“世界以痛吻我 我却报之以歌”戈壁藏族乡“小耳”初长成

　　“一眼看到孩子时，我心理十分不平衡，为什么只有我的孩子不完整．．．．．．”

　　“儿子出生前，在我们卫生院里做的B超，那会儿没有三维四维彩超，医生看完都说娃娃好着呢，结果生下来一看，我真的是不想要了，但我也舍不得扔......”

　　七千分之一的不幸“砸”了下来

　　六年耳部炎症痛苦折磨全家身心

　　2014年“六一”儿童节刚过不久，在距离敦煌100公里左右戈壁滩上广至藏族乡卫生院里，一个漂亮的男孩儿——小杰（化名），带着家人所有的期望与失望，来到了这个世界。

　　每个孩子都是一粒花的种子，有的花一开始就能在春天灿烂绽放，有的花却要尝尽苦涩和磨难。在我国，每7000例新生儿中就有1例“先天性小耳畸形”，不幸的是，小杰就是其中一个。

　　在老师口中，小杰内心比其他同学更脆弱。但先天疾病的遭遇，并没有让家人、朋友的爱减少一分，反而对小杰有了更多的包容与怜爱。

　　小杰（化名）洗葡萄招待客人

　　由于小杰“先天左侧耳郭发育畸形”的特殊形态——只发育了正常孩子耳朵面积的二分之一，左侧外耳道闭锁、听力减退，且患有耳窦道（即耳周有针孔状的小孔，容易藏污纳垢、难以自净）使小杰耳部常年处于炎症脓肿状态：“3岁后，孩子的耳朵每年都会发炎至少两次，每次都要挨一刀来清理脓肿。孩子直喊疼，我们更难受。”刀口划在孩子身上，也刺痛着全家老小每个人的心。

　　低保家庭对“耳再造手术”望而却步

　　郭教授携手“长江陕西校友会”爱心助力

　　小杰爸爸通过在工地打零工四处打听，得知了做“全包法耳再造”手术的专家——郭树忠教授。“三年前我们就加入了郭教授的‘小耳群’。我家是低保户，娃***患病不能干重活，在家一边照顾俩孩子，一边学习郭教授发的科普，才知道‘耳再造手术’的黄金年龄是7到11岁。”眼看孩子已经9岁，但小杰一家只能一次次对“耳再造手术”望而却步。

　　小杰一家四口的家

　　由于像先天小耳畸形、唇腭裂、面裂、上睑下垂、多指／趾、巨痣等先天发育畸形疾病，均属于整形外科手术——除个别地区外，这类非生理功能矫正的手术，还尚未列入医保报销范围。郭树忠教授“耳再造团队”在得知小杰家庭情况后，主动帮助他们联系到慈善基金会，联合陕西省阳光慈善基金会实地走访，最终由长江商学院——长江陕西校友会“善佑新生”公益项目，为孩子提供了共计7万余元的手术资助，帮助小杰完成心愿。

　　24小时奔赴一千六百公里

　　“小水球”顺利“安家”

　　“听到这个消息，我们坐了24小时的火车硬座，赶紧就来西安国际医学中心医院了。”

　　小杰与妈妈满怀希望

　　在“郭树忠教授耳再造团队”充分的面诊与术前准备工作后，2023年7月19日，在西安国际医学中心医院层流净化手术间，由整形医院美容外科主任、西安高新医院整形医院副院长师俊莉主刀，为小杰的左耳顺利埋置了“水囊扩张器”。

　　师俊莉主任为小杰植入扩张器

　　“今天的一期手术非常顺利，我们扩大了他的耳窦道，方便后续自洁。等孩子三个月的注水期满后，再来医院就可以为他雕刻肋软骨，再造耳朵支架，完成二期全包法耳再造手术，小杰就能拥有跟正常孩子一样外观的耳朵了。”师俊莉主任介绍。

　　“手术一点也不疼，我睡了一觉就结束了。”此次耳一期手术，经过熊东方主任麻醉与舒适化团队的多年实践，摸索出“短平快”的麻醉方案，即“静脉复合麻醉、保留自主呼吸下机械辅助通气”，使“小耳宝宝”们在手术中有了更舒适的体验。

　　小杰的父母看着刚刚结束手术的儿子，心中对未来充满了期待。

　　而今天，无数个小耳畸形的孩子，仍在自卑和压抑中挣扎。郭树忠教授“耳再造团队”多年来始终坚持用实际行动帮助着小耳家庭。2023年更是开启了全国巡回公益义诊活动。6月份在济南，已为339个“小耳”家庭带去希望，8月初还即将走入河北，后续还有江浙等地区的义诊活动行程，会逐一落实，为更多小耳家庭公益科普，慈善义诊。我们也呼吁更多的爱心人士加入其中，关注小耳畸形病种，用心点燃希望。